Cettinella
  • Home
  • Attualità
  • Benessere
  • Oroscopo
  • Lifestyle
  • Curiosità
  • Altro
    • Ricette
    • La ricetta della settimana
    • Viaggi e Turismo
    • Rimedi naturali
    • Intrattenimento
    • Amici a 4 zampe
    • Storie di Vita
    • Miracoli e Testimonianze
Cettinella
No Result
View All Result

Home » Zolgensma, il farmaco salvavita per i bambini affetti da SMA. Ma costa 2 milioni di euro e lo Stato non paga la cura

Zolgensma, il farmaco salvavita per i bambini affetti da SMA. Ma costa 2 milioni di euro e lo Stato non paga la cura

Lo Stato lo offre gratuitamente fino ai bambini di 6 mesi d'età, gli altri costretti ad andare all'estero. L'appello delle mamme disperate

Alessandro Nuzzo by Alessandro Nuzzo
22 Gennaio 2021
Condividi su FacebookCondividi su Twitter

Zolgensma. Melissa è una bellissima bambina che oggi ha 10 mesi. Quando aveva sei mesi e 28 giorni le hanno diagnosticato la Sma di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale che colpisce le cellule nervose della spina dorsale impedendo progressivamente la capacità di deglutire, camminare e respirare. Una malattia terribile che colpisce in Italia 1 bambino su 80mila. L’esordio avviene nei primi sei mesi di vita e riduce le aspettative di sopravvivenza a pochi anni.

Ma una cura c’è e si chiama Zolgensma, meglio conosciuto come il farmaco più costoso al mondo. Una sola dose costa 1,9 milioni di euro. Prodotta da Novartis, è una terapia genica. Un gene artificiale che si va a sostituire a quello malato ripristinando, se iniettato in tempo, le normali funzioni dei motoneuroni.

LEGGI ANCHE:

Ragazza cieca sfrattata di casa, la padrona non vuole il suo cane guida

Limite di velocità in Autostrada, si pensa all’aumento: sanzioni più severe fino al ritiro della patente a vita

Zolgensma, il farmaco viene fornito gratis fino a 6 mesi d’età

Zolgensma

Il farmaco è fornito gratuitamente in Italia dal Servizio Sanitario Nazionale, ma c’è un problema: viene dato gratuitamente solo ai bambini al di sotto dei 6 mesi d’età. Insomma questione di 28 giorni e probabilmente oggi Rossana, mamma di Melissa starebbe raccontando un’altra storia. Negli Stati Uniti e in alcuni Paesi europei come Germania e Francia il limite d’età è stato abolito, tanto che bambini fino a cinque anni hanno a oggi beneficiato della terapia a patto di rientrare nei 21 chilogrammi di peso. In Italia no.

E il problema non è isolato visto che oltre Melissa ci sono Federico, 17 mesi. Rosy, 16 mesi. Nicolò, 10 mesi. E ancora Marco, Stefano, David, Leonardo, Paolo, Andrea, Angelo, Luca, Amy, Lorenzo. Tutti bambini che aspettano la cura così come le mamme, disperate, che sperano che il futuro dei loro piccoli venga reso più dignitoso.

I loro appelli si susseguono in tv, dove hanno trovato un’alleata in Eleonora Daniele che condivide la loro battaglia dagli studi di Storie Italiane su Rai1, e sui social, da oggi raggruppati sotto l’hashtag #esefossetuofiglio. Si rivolgono al ministro Speranza e al Direttore generale Aifa Nicola Magrini: “Abbiamo il diritto di curare i nostri figli in Italia. Approvate la terapia anche oltre i sei mesi. Ci sono le prove che funziona” – urlano a gran voce. L’alternativa? Organizzare raccolte fondi milionarie e volare all’estero.

Related Posts

ragazza cieca sfrattata di casa
Amici a 4 zampe

Ragazza cieca sfrattata di casa, la padrona non vuole il suo cane guida

24 Marzo 2023
Limite di velocità in Autostrada si pensa all'aumento
News

Limite di velocità in Autostrada, si pensa all’aumento: sanzioni più severe fino al ritiro della patente a vita

18 Marzo 2023
Matteo Messina Denaro
News

Matteo Messina Denaro è stato arrestato: l’ultimo latitante in fuga da 30 anni

16 Gennaio 2023
covid -min
News

Covid, Bassetti lancia un allarme “Tempesta virale perfetta in arrivo”

10 Gennaio 2023

LA REDAZIONE CONSIGLIA

Oroscopo del giorno lunedì 27 marzo
Oroscopo

Oroscopo del giorno lunedì 27 marzo, nostalgia di un amore passato per gli Acquario

26 Marzo 2023
I segni zodiacali più fortunati
Oroscopo

I segni zodiacali più fortunati, per chi la primavera 2023 porterà buone notizie?

26 Marzo 2023
Sant’Urbano esplode una palazzina, morta una mamma
attualità

Sant’Urbano, esplode una palazzina: morta una mamma, salvi il papà e i due bambini

26 Marzo 2023
2. Nicoletta Saracco muore a 33 anni
attualità

Nicoletta Saracco muore a 33 anni di tumore al seno: “Prima vivevo una vita bellissima”

26 Marzo 2023
Oroscopo di paolo fox
Oroscopo

Oroscopo di Paolo Fox previsioni dal 27 marzo al 2 aprile: stravolgimenti importanti per l’ Acquario

26 Marzo 2023
Oroscopo del giorno domenica 26 marzo,
Oroscopo

Oroscopo del giorno domenica 26 marzo, sfide da superare per i Bilancia

25 Marzo 2023
  • Redazione
  • Cookie Policy
  • Disclaimer
  • Note Legali
  • Contattaci

© 2023 Cettinella - Il tuo magazine di informazione.

No Result
View All Result
  • Home
  • News
  • Benessere
  • lifestyle
  • Storie di Vita
  • Intrattenimento
  • La ricetta della settimana
  • Curiosità
  • Viaggi e Turismo
  • Rimedi naturali
  • Ricette
  • Oroscopo
  • Amici a 4 zampe
  • Miracoli e Testimonianze

© 2023 Cettinella - Il tuo magazine di informazione.