Zolgensma. Melissa è una bellissima bambina che oggi ha 10 mesi. Quando aveva sei mesi e 28 giorni le hanno diagnosticato la Sma di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale che colpisce le cellule nervose della spina dorsale impedendo progressivamente la capacità di deglutire, camminare e respirare. Una malattia terribile che colpisce in Italia 1 bambino su 80mila. L’esordio avviene nei primi sei mesi di vita e riduce le aspettative di sopravvivenza a pochi anni.
Ma una cura c’è e si chiama Zolgensma, meglio conosciuto come il farmaco più costoso al mondo. Una sola dose costa 1,9 milioni di euro. Prodotta da Novartis, è una terapia genica. Un gene artificiale che si va a sostituire a quello malato ripristinando, se iniettato in tempo, le normali funzioni dei motoneuroni.
Zolgensma, il farmaco viene fornito gratis fino a 6 mesi d’età
Il farmaco è fornito gratuitamente in Italia dal Servizio Sanitario Nazionale, ma c’è un problema: viene dato gratuitamente solo ai bambini al di sotto dei 6 mesi d’età. Insomma questione di 28 giorni e probabilmente oggi Rossana, mamma di Melissa starebbe raccontando un’altra storia. Negli Stati Uniti e in alcuni Paesi europei come Germania e Francia il limite d’età è stato abolito, tanto che bambini fino a cinque anni hanno a oggi beneficiato della terapia a patto di rientrare nei 21 chilogrammi di peso. In Italia no.
E il problema non è isolato visto che oltre Melissa ci sono Federico, 17 mesi. Rosy, 16 mesi. Nicolò, 10 mesi. E ancora Marco, Stefano, David, Leonardo, Paolo, Andrea, Angelo, Luca, Amy, Lorenzo. Tutti bambini che aspettano la cura così come le mamme, disperate, che sperano che il futuro dei loro piccoli venga reso più dignitoso.
I loro appelli si susseguono in tv, dove hanno trovato un’alleata in Eleonora Daniele che condivide la loro battaglia dagli studi di Storie Italiane su Rai1, e sui social, da oggi raggruppati sotto l’hashtag #esefossetuofiglio. Si rivolgono al ministro Speranza e al Direttore generale Aifa Nicola Magrini: “Abbiamo il diritto di curare i nostri figli in Italia. Approvate la terapia anche oltre i sei mesi. Ci sono le prove che funziona” – urlano a gran voce. L’alternativa? Organizzare raccolte fondi milionarie e volare all’estero.
