Lei si chiama Marian McGlockin, ed è una bimba malata di soli 18 mesi. Vive in California, e lotta da tempo contro la Malattia di Niemann Pick di tipo C. Questa malattia è anche nota per essere conosciuta come l’Alzheimer dell’infanzia. Purtroppo, gli effetti sono simili all’Alzheimer negli anziani.
NCP1 è una malattia molto rara, neurodegenerativa e di origine genetica. Più di 500 bambini in tutto il mondo ne sono affetti. Purtroppo, senza le cure adeguate, la loro aspettativa di vita è molto bassa. Dunque, i genitori hanno lanciato una campagna di raccolta fondi.
Con il tempo, i piccoli dimenticano la voce dei genitori, non li riconoscono più e, in seguito, perdono le abilità motorie.Tra i 4 e i 10 anni si manifesta il periodo più critico della malattia, con gli effetti più gravi, soprattutto di tipo neurologico.
Ecco perché difficilmente si superano i dieci anni di età. Questa gravissima malattia è stata recentemente diagnosticata alla piccola Marian, gettando i suoi genitori nello sconforto. Mamma Sara e papà Paul sapevano che la loro bambina aveva qualcosa che non andava fin dalla nascita.
Quando è nata Marian aveva delle gambette troppo magre e piangeva poco per una neonata. Prima che fosse scoperta la malattia di Niemann Pick di tipo C, però, è passato del tempo. I medici inizialmente avevano pensato ad una malattia del metabolismo incurabile e fatale. Marian però non dava segni di morte imminente.
Marian Mcglockin, la storia della bimba malata affetta da Alzheimer
Cresceva e diventava più forte. Mentre le cause dei suoi disturbi rimanevano ignote. Solo dopo aver consultato molti specialisti è arrivata lo scorso 28 febbraio la diagnosi corretta. Questo terribile verdetto, però, non ha cancellato ogni speranza.
Per Marian infatti sembrerebbe esserci una possibilità di cura sperimentale proveniente dalla Ciclodestrina, VTS 270, un composto dello zucchero contenuto nella margarina e in prodotti alimentari industriali. Uno studio ha dimostrato che la Ciclodestrina è in grado si stabilizzare e forse fermare la malattia.
La Ciclodestrina potrebbe quindi salvare la vita alla piccola Marian, ma la cura è complessa e costosa. Marian vive nel sud della California con i genitori e la sorellina di 4 anni Emily, mentre la terapia le può essere somministrata solo a Chicago.
Ogni due settimane Marian e i suoi genitori devono quindi prendere un volo per la città dell’Illinois e recarsi in ospedale, dove alla bambina viene applicata una puntura lombare per la somministrazione del farmaco. Una cura che non ha una scadenza temporale e potrebbe durare per anni.
Per sostenere le spese, i genitori di Marian hanno lanciato una raccolta fondi sulla piattaforma di crowdfunding GoFundMe. Il denaro raccolto servirà per sostenere le spese di viaggio e le cure per Marian. Ma i genitori della bambina vogliono anche raccogliere fondi per sostenere la ricerca su questa malattia.
In poco più di un mese sono stati già raccolti più di 70mila dollari. Un buon inizio e una speranza per la dolcissima Marian. La mamma di Marian è convinta che la ricerca sconfiggerà questa terribile malattia e che sua figlia sarà “l’ultima a morire o la prima a sopravvivere”.
